Importanti passi in avanti per le malattie genetiche rare: grazie al ricavato ottenuto dalla vendita del libro “Il Nido del Pettirosso”, l’associazione Diversamente Genitori ha consegnato al reparto dell’ospedale Sant’Anna di Pediatria-Centro Fondazione Mariani per il bambino fragile tre apparecchiature destinate ad altrettanti bimbi seguiti da Asst Lariana. Donato anche un manichino per la formazione dei professionisti impegnati in casi di disabilità complessa.
Si tratta di tre dispositivi di telemedicina per eseguire controlli a distanza destinati alle famiglie di tre bimbi con patologie complesse seguiti dall’ambulatorio per le malattie genetiche rare dell’ospedale Sant’Anna di Como. Le apparecchiature sono state consegnate ufficialmente stamattina. Con il kit di telemedicina sarà possibile effettuare una valutazione da remoto, ovunque si trovi il bambino, e salvare poi i dati in un archivio digitale.
Francesca Cappello, presidente dell’associazione Diversamente Genitori, ha sottolineato il ruolo centrale avuto dal libro “Il Nido del pettirosso”, che – ha dichiaro – “ci ha permesso di dare voce a tante famiglie comasche per sensibilizzare la comunità sulle malattie rare”. Per Brunella Mazzei, direttore sanitario di Asst Lariana, questa donazione “è un’ulteriore evidenza che la tecnologia può essere impiegata positivamente a servizio del paziente”.
