A Roma insieme per le malattie mitocondriali

(ANSA) – ROMA, 28 FEB – "Parlo io e vi dico fate presto. Parlo a nome dei bambini piccoli che non possono e non hanno voce. Non abbiamo terapie, non abbiamo cure, ci serve almeno la speranza. Non abbiamo tempo di aspettare". Michele Santantonio ha 25 anni, era un bambino di 5 quando sono inziate le prime manifestazioni della Leigh-Melas, una delle cento malattie mitocondriali che coinvolgono in Italia 15 mila pazienti e le loro famiglie. Un gruppo molto ampio di malattie rare genetiche, che possono manifestarsi in qualsiasi momento della vita, nei bambini e negli adulti, variano da persona a persona e si manifestano con sintomi molto diversi compromettendo la funzionalità dell’organismo, con danni neurologici, cecità, compromissione di organi diversi. Mitocon – che stasera raccoglie fondi e sensibilizza sulle malattie mitocondriali in una location romana – è l’Associazione di riferimento per questo tipo di malattie, nasce 18 anni fa dalla volontà del papà di Michele Piero e di uno sparuto gruppo di famiglie, 5 all’inzio, ora 150. Chi ha una malattia mitocondriale ha dei difetti geneticiche che colpiscono il funzionameto dei mitocondri, le centrali energetiche della cellula. Un progetto di legge che contempla tecniche di sostituzione mitocondriale e può aiutare le madri con rischio di trasmissione genetica delle malattie aspetta in Parlamento di essere calendarizzato dalla commissione Sanità, primo firmatario il senator Ignazio Zullo (Fdi) Già in Inghilterra ed in Australia, lavorando sull’ovulo della madre, si riesce ad intercettare un grande numero di mutazioni e l’Italia sarebbe il primo Paese in Europa a muoversi in questa direzione. Nel 2023 ha commosso l’Italia intera il caso di Indi Gregory, la bimba inglese a cui la premier Giorgia Meloni ha concesso la cittadinanza perchè fosse possibile trasferirla al Bambin Gesù per un estremo tentativo di cure palliative dopo che i medici inglesi avevano deciso di interrompere le terapie. Ma Indi non ce l’ha fatta. E’ morta prima di arrivare nella Capitale. Le malattie rare mitocondriali, celebrate oggi nella giornata internazionale, riguardano 1 bambino ogni 5 mila nati. (ANSA).