Malattie rare, Asst Lariana presenta due nuovi progetti

Rare ma non dimenticate, Asst Lariana promuove due nuovi progetti a sostegno delle persone affette da sindromi atipiche.
In occasione della giornata delle malattie rare, ricorrente il 28 o 29 febbraio, il sistema sanitario regionale presenterà sabato 14 le più recenti iniziative sul tema: uno sportello dedicato a pazienti e famiglie e l’ambulatorio di transizione dall’età infantile a quella adulta.
La prima, attivata grazie ai finanziamenti regionali per il Piano Nazionale Malattie Rare, nasce per fornire informazioni, accoglienza e orientamento a coloro che soffrono di determinate patologie e ai loro familiari o caregiver, oltre che alle associazione del terzo settore che operano nell’ambito. “In questo modo ampliamo i servizi rivolti a questi pazienti soprattutto per l’età adulta – spiega il primario di Pediatria dell’ospedale Sant’Anna Angelo Selicorni – Per l’età pediatrica si tratta di attività già da tempo strutturate e a regime”.
Un obiettivo, quello di volgere una migliore attenzione ai malati adulti, che caratterizza anche il secondo programma in fase di sviluppo. L’ambulatorio di transizione per le sindromi genetiche rare è, infatti, progettato per garantire continuità ai percorsi di cura una volta superata la maggiore età, in quando ad oggi l’aspettativa di vita si è significativamente allungata anche per chi convive con queste patologie, come sottolineato da Brunella Mazzei, direttore sanitario di Asst Lariana. Le attività afferiscono al Dipartimento di Area Medica diretto dal professor Andrea Maria Maresca e coinvolgono, insieme ai pediatri e genetisti, gli specialisti delle strutture di Medicina Interna, gestita dal professor Alessandro Squizzato, e della Geriatria, di cui è responsabile il professor Maresca.
Inoltre, all’incontro il dottor Selicorni terrà il corso “Persone con malattie rare e trattamenti anche non farmacologici”, insieme ad alcuni dei professionisti di Asst Lariana, durante il quale farà un punto della situazione, legandosi anche alle possibilità fornite dall’intelligenza artificiale, e illustrerà le terapie innovative oggi a disposizione.