La diagnosi, la presa in carico, l’assistenza degli specialisti, il supporto costante dei medici di riferimento e di tutta la rete di assistenza. E’ lungo il percorso di chi ha una malattia rara, sin dalla scoperta della patologia. Il tempo necessario per riconoscerla è stimato in circa 4 anni.
Si celebra oggi la Giornata delle malattie rare che colpiscono in media meno di 5 persone ogni 10mila abitanti. L’80% ha origini genetiche.
In provincia di Como l’Asst Lariana lavora per fornire un punto di riferimento territoriale per i pazienti e per le lori famiglie. Ne ha parlato il primario di Pediatria dell’Ospedale Sant’Anna di san Fermo della Battaglia che comunica i dati comaschi. Nel 2021 in provincia di Como quasi 5mila malati rari.
L’intervista integrale a Etg+Today
La donazione di Abio
Con l’occasione della Giornata delle Malattie Rare, Abio Como ha donato alla Pediatria-Centro Fondazione Mariani per il bambino fragile all’ospedale Sant’Anna, due nuove poltrone letto. Gli arredi sono stati consegnati nei giorni scorsi dalla presidente Franca Bottacin e completano una donazione che la sezione comasca della Fondazione Abio Italia Onlus per il bambino in ospedale aveva già promosso per i presidi Sant’Anna e Sant’Antonio Abate. Dotata di una struttura portante in acciaio, la poltrona si trasforma in un letto senza dover rimuovere i cuscini della seduta e dello schienale. Il materasso in dotazione è ignifugo, lavabile e disinfettabile.
“Ringraziamo Abio per la sua costante e attenta vicinanza – sottolinea il dottor Angelo Selicorni, primario della Pediatria Centro Fondazione Mariani per il bambino fragile al Sant’Anna – L’associazione e i suoi volontari sono per tutti noi un riferimento importante”.
Le malattie rare nell’età pediatrica: se ne parla a Como in Salute
“Le malattie rare nell’età pediatrica”. E’ il titolo dell’incontro di Como in Salute in programma per domani, mercoledì 1 marzo, alle ore 17. Appuntamento nella pinacoteca Civica di Como, via Diaz 84, ingresso libero e gratuito. Interverrà il primario della Pediatria-Centro Fondazione Mariani per il bambino fragile di Asst Lariana all’ospedale Sant’Anna, Angelo Selicorni. Con lui la dottoressa Milena Mariani, genetista. Assieme a loro due genitori di due bimbi rari. L’incontro sarà moderato dal dottor Massimo Branca.
