“Molto più di quanto immagini”. E’ lo slogan scelto per l’edizione 2026 della Giornata internazionale della malattie rare. “Un’occasione per ribadire l’importanza di garantire diagnosi certe, percorsi di riabilitazione e sostegni adeguati alle persone e alle loro famiglie”, ha evidenziato il ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli.
Rara, per definizione, è una condizione dalla quale è affetta meno di una persona ogni 2mila. In provincia di Como, sono 5.500 i “malati rari”, oltre 100mila in Lombardia. L’Asst Lariana, punto di riferimento con l’ambulatorio dedicato guidato da Angelo Selicorni, primario di pediatria e specialista del settore, ha promosso nuovi progetti e iniziativi in occasione della giornata. Domani la conclusione, con il clou del progetto “Rarefuori”, la tradizionale maratona di nuoto giunta alla terza edizione. Una festa sportiva all’insegna dell’inclusione.
“Ogni persona ha una storia e bisogni differenti – ha sottolineato ancora il ministro Locatelli – Il percorso di presa in carico richiede equipe multidisciplinari, professionisti preparati e continuità. La ricerca scientifica resta fondamentale, così come il lavoro quotidiano di medici, operatori, associazioni e caregiver che accompagnano con professionalità e umanità le persone e le loro famiglie anche nelle situazioni più complesse”.
“Dobbiamo continuare ad investire per garantire e rafforzare risposte e servizi personalizzati – ha concluso – che diventino elementi concreti del Progetto di Vita di ogni persona”.
Oggi la Giornata delle malattie rare, Locatelli: “Investire per dare risposte personalizzate”
