Sono oltre 5.500 in provincia di Como le persone che convivono con una malattia rara. Per loro l’Asst Lariana ha attivato al Sant’Anna uno sportello dedicato, pensato come servizio di orientamento e supporto per pazienti, caregiver e associazioni del terzo settore.
In questi giorni ha preso servizio la nuova infermiera dedicata, Margherita Riva, affiancata nella segreteria amministrativa da Corinne Cosentino e dal personale coinvolto nel progetto. «Abbiamo attivato lo sportello grazie a finanziamenti regionali legati al Piano nazionale malattie rare», spiega Angelo Selicorni, primario della Pediatria del Sant’Anna. «L’obiettivo è fornire informazioni, orientamento, accoglienza e presa in carico dei pazienti».
Il servizio punta a facilitare il contatto tra specialisti e famiglie, migliorare l’accesso ai percorsi assistenziali e rafforzare il lavoro di rete con medici di medicina generale e servizi territoriali, oltre al raccordo con il centro di riferimento regionale di Ranica e con il Centro malattie rare dell’Istituto superiore di sanità. L’Asst Lariana è accreditata per la presa in carico di 109 diverse condizioni rare, tra età pediatrica e adulta.
«Questo nuovo servizio consente di ampliare l’assistenza soprattutto per i pazienti adulti, mentre per l’età pediatrica si tratta di attività già strutturate», aggiunge Selicorni. Il primario sottolinea anche l’importanza di mantenere alta l’attenzione sul tema: «L’auspicio è che l’attenzione sulle difficoltà di questi pazienti e delle loro famiglie resti viva tutto l’anno». Lo sportello è contattabile via mail oppure telefonicamente dal lunedì al venerdì, nella fascia oraria tra le 14 e le 15.
Malattie rare, l’Asst Lariana potenzia l’assistenza: al Sant’Anna apre lo sportello dedicato
