Domani si celebra la Giornata delle malattie rare, dedicata a sensibilizzare sulle patologie che colpiscono in media meno di 5 persone ogni 10mila abitanti. L’80% ha origini genetiche e riguarda più spesso bambini e giovani; il 20% ha origini ambientali, infettive o allergiche.
Il Sant’Anna
In provincia di Como l’Asst lariana è attiva sulla prevenzione, diagnosi e trattamento di 94 condizioni relative alle malattie rare e coinvolge 11 unità operanti all’ospedale Sant’Anna. Dalla cardiologia, alla medicina generale fino alla genetica. Dal 2020, la pediatria è diventata Centro Fondazione Mariani. L’obiettivo, spiegato dal rimario Angelo Selicorni, è “fornire un punto di riferimento territoriale ai pazienti “fragili” e ai loro familiari, un luogo fondamentale sia nella fase di inquadramento diagnostico che nella altrettanto importante fase di presa in carico assistenziale”.
Il convegno
“Le malattie rare nell’età pediatrica” saranno il tema al centro dell’incontro di Como in Salute in programma il 1 marzo alla Pinacoteca Civica. Interverranno il primario della Pediatria-Centro Fondazione Mariani, Selicorni e la dottoressa genetista Milena Mariani.
Il dolce raro
Da domani le associazioni S.I.L.V.I.A. e Diversamente Genitori ripropongono “Un dolce raro”. Fino al 12 marzo, in 45 pasticcerie e panifici di Como e Milano, saranno raccolti fondi per sostenere il progetto dal nome “Il sogno di Zeno” che promuove la diffusione di strumenti di comunicazione adatti alle persone che hanno difficoltà ad usare specialmente il linguaggio orale e scritto.
