Un dolce speciale e un convegno per fare il punto della situazione e tenere alta l’attenzione. Il 29 febbraio quest’anno non è nel calendario, ma proprio questo giorno “raro” è dedicato alla Giornata delle Malattie Rare, iniziativa giunta alla quindicesima edizione.
Rare sono definite tutte le condizioni che hanno un’incidenza inferiore a 5 casi ogni 10mila abitanti. L’80% delle malattie rare ha origini genetiche; il 20% ha origini ambientali, infettive o allergiche; il 70% manifesta i primi sintomi in età pediatrica; solo circa 300 patologie hanno una cura farmacologica o una terapia specifica.
L’Asst Lariana
L’Asst Lariana fa parte della rete regionale delle malattie rare e si occupa di 94 condizioni diverse con 11 unità operative. “E’ importante tenere sempre accese le luci sul tema delle malattie rare – sottolinea il primario di Pediatria del Sant’Anna Angelo Selicorni – Dobbiamo proseguire con il progetto “Il sogno di Zeno” che comincia a concretizzarsi. Con il convegno facciamo il punto sulla situazione epidemiologica provinciale e sui servizi che le realtà del territorio mettono a disposizione delle persone con malattia rara e dei loro familiari”.
Un dolce raro
Dal 26 febbraio al 13 marzo le pasticcerie e i panifici aderenti all’iniziativa “Un dolce raro per i bambini fragili” metteranno in vendita un dolce creato da loro per l’occasione. Parte del ricavato della vendita dei dolci verrà devoluto all’associazione Silvia per il progetto “Il sogno di Zeno”, per promuovere la comunicazione aumentativa alternativa nelle scuole comasche per gli studenti con bisogni comunicativi complessi.
Il convegno
Il 5 marzo poi l’auditorium dell’ospedale Sant’Anna ospiterà il convegno “Malattie rare a Como: facciamo il punto”. La partecipazione è gratuita previa iscrizione da effettuarsi inviando una mail a comunicazione@asst-lariana.
Diversamente Genitori
L’associazione Diversamente genitori promuove un’iniziativa di sensibilizzazione con la celebrazione di una messa per i malati rari domenica 27 febbraio e 6 marzo nelle parrocchie che vorranno aderire. Inviare una mail a info.diversamentegenitori@gmail.com.
