Il 29 febbraio è considerato un giorno speciale, il più raro del calendario. Per questo motivo, dal 2008, questa data è stata scelta come la Giornata delle Malattie Rare (Rare disease day), un’occasione importante per sensibilizzare l’opinione pubblica e promuovere la ricerca su queste patologie complesse e poco conosciute. Anche Como e il territorio lariano celebreranno questa giornata con iniziative organizzate dalle associazioni e patrocinate da Asst Lariana.
“Abbiamo scelto di lavorare a fianco delle associazioni, che ringraziamo, e proporre eventi che abbiano l’obiettivo di sensibilizzare la popolazione sull’esperienza di vita delle persone con malattia rara – ha spiegato il dottor Angelo Selicorni, primario della Pediatria del Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile all’ospedale Sant’Anna – L’obiettivo di quest’anno insomma è uscire dall’ambito sanitario e assistenziale e lanciare un messaggio di attenzione alla qualità di vita, di ascolto e di rispetto verso chi ha la ventura di confrontarsi con una condizione di vita certamente particolare”.
Che cos’è una malattia rara?
Per malattia rara si intende una patologia che colpisce 1 persona su 2000. “Le malattie rare sono più di 8mila – spiegano dall’Asst – tanto che si stima che una persona su 200 ne sia affetta, ossia quasi 2 milioni di persone in Italia. Nell’80% dei casi una malattia rara si rivela già in età pediatrica e assai frequentemente la sua causa è un’anomalia del patrimonio genetico. Possono colpire contemporaneamente più organi e apparati oltre a compromettere la crescita e lo sviluppo motorio ed intellettivo”.
Le iniziative di Como e dintorni
Dolci a sostegno delle malattie rare e della ricerca con l’iniziativa “Un dolce raro per bambini e bambine fragili“. Dal 24 febbraio al 3 marzo è possibile acquistare nei negozi comaschi un dolce creato per l’occasione e il ricavato della vendita andrà in parte devoluto a “Il Sogno di Zeno”, un progetto per promuovere un maggiore utilizzo della comunicazione aumentativa alternativa (CAA) nelle scuole comasche a vantaggio degli studenti con bisogni comunicativi complessi. L’iniziativa è organizzata da SILVIA onlus e dall’associazione Diversamente Genitori ed è sostenuta dalla squadra del Como calcio.
Mercoledì 28 febbraio Fondazione Telethon intervisterà sul proprio profilo Instagram il dottor Angelo Selicorni. Si parlerà delle sfide della rarità e di come superarle, prendendo spunto dalle storie raccontate nel libro “Il nido del pettirosso. Testimonianze dal mondo delle malattie genetiche rare pediatriche”. Questo libro, nato da un’idea del dottor Selicorni e scritto dalle giornaliste Francesca Guido e Francesca Indraccolo, sarà presentato venerdì 1 marzo alle ore 20.45 allo Spazio Volta di Lurate Caccivio. All’interno del volume storie di famiglie con bimbi “rari”, per raccontare la complessità della vita e della professione di chi si fa carico di una persona affetta da una malattia genetica rara.
Poi seminari tra fine febbraio e marzo nelle scuole superiori dal titolo “Al passo con Noi” organizzati dall’associazione Diversamente Genitori in collaborazione con la Consulta Provinciale degli Studenti e i professionisti di Asst Lariana. Le scuole coinvolte saranno il liceo Volta e il liceo Giovio di Como, il Liceo Terragni di Olgiate Comasco e il liceo Melotti di Cantù.
Video promozionali all’interno della Pediatria del Centro Fondazione Mariani per il bambino fragile dell’ospedale Sant’Anna per sostenere il Progetto Closer, uno studio prospettico sulla sindrome di Cornelia de Lange. Questa è una patologia genetica rara caratterizzata da un ritardo dello sviluppo psicomotorio e intellettivo di gravità variabile e disturbi del comportamento, che al momento non ha una cura. Il Progetto Closer, a cui partecipa anche la Pediatria-Centro Fondazione Mariani per il bambino fragile dell’ospedale Sant’Anna, insieme all’ospedale Niguarda e il Policlinico di Milano, vuole studiare l’efficacia del carbonato di litio come trattamento sui pazienti affetti dalla sindrome di Cornelia de Lange. Per sostenere il progetto sarà avviata dall’associazione nazionale di volontariato Cornelia de Lange una raccolta fondi e verranno girati anche dei video promozionali. Le riprese al Sant’Anna sono previste per il 7 marzo con la partecipazione del comico e attore Ubaldo Pantani.
Due vasche a nuoto per le malattie rare
Altri appuntamenti anche a marzo, con l’iniziativa “Rarefuori, nuotiamo insieme nel mondo delle malattie rare”. Domenica 17 marzo dalle 9 alle 15 all’ Eracle Sports Center a San Fermo della Battaglia ci sarà una maratona di nuoto non competitiva aperta a tutti e tutte. Basteranno anche solo due vasche per partecipare all’evento e nuotare per le malattie rare.
L’iniziativa, organizzata dall’associazione Diversamente Genitori con Fondazione Telethon, AISAC (Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia) e Fondazione ARMR (Fondazione aiuti per la ricerca sulle malattie rare), è nata su idea del dottor Selicorni e sarà realizzata grazie al supporto di Eracle Sports Center e Crank, con il patrocinio di Uniamo, Ordine dei Medici chirurghi ed odontoiatri della provincia di Como, Panathlon International Club di Como, Associazione Nazionale Atleti Olimpici e Azzurri d’Italia. Per partecipare è necessario iscriversi.
